당진시의회 김기재 의원

[당진신문=이석준 수습기자] 당진시 내 희귀질환을 앓고 있는 환자들의 현황 파악이 미비해 이를 지원하는 행정 시스템 구축이 필요하다는 지적이 제기됐다.

지난 16일 건강증진과 소관 행정사무감사에서 김기재 시의원은 “당진시 내 희귀질환을 앓고있는 환자들이 몇 명이 있는지, 어떤 희귀질환을 앓고 있는지 정확히 파악되고 있지 않다”며 “당진시 내 희귀질환자들의 현황 파악이 어떻게 되고 있는가”라고 감사했다.

건강증진과 손미순 과장은 “희귀질환자 현황이 정확하게 파악 되지 않고 있다”며 “질병관리청 희귀질환 관리과 및 건강보험 공단에 희귀질환자 정보 관련 질의를 했지만, 개인정보 등 때문에 정보를 줄 수 없다고 했다”고 답변했다.
김기재 시의원은 “충남, 경기도 등에서 희귀 질환 관리 및 지원 조례가 만들어지고 있다”며 “앞으로는 당진시의회뿐만 아니라 관련 부서에서 적극적으로 희귀질환자들을 관리할 수 있는 시스템을 구축해야 한다”고 말했다.

손미순 과장은 “부서에서 자체적으로 알아본 결과 희귀질환자분들이 의료비보다는 생활비 및 병원을 방문할 때 발생하는 택시비 등 교통비 부분의 지원 등이 더욱 절실한 것으로 알고 있다”며 “당진시에서 의료비를 추가지원 한다면 중복 지급이 될 수 있기 때문에 교통비와 생활비 등 경제적 어려움을 해소하는 방향으로 지원돼야 한다고 생각한다”고 답변했다.

김기재 시의원은 “당진시 내 희귀질환자들의 사례를 보면 복지 사각지대에 지원할 수 있는 공공 영역의 서비스를 고민해 볼 필요가 있다는 생각이 든다”며 “희귀질환자들에 대한 현실적인 지원 조례를 준비하고 있다. 여러 지원 방안들을 같이 고민해야 한다”고 말했다.

손미순 건강증진과장은 “희귀 난치 질환자 관련된 부분에서 홍보가 미흡했던 부분에 대해 죄송하게 생각하고, 앞으로는 이 부분을 철저하게 조사해서 사각지대가 발생하지 않도록 최선의 노력을 다하겠다”라고 답변했다.

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